Wie das gelingen kann, erklärt Andrea Schäfer, Präsidentin des Verbands Nierenpatienten Schweiz (VNPS).
Welche Auswirkungen hat die Dialyse auf die Lebensqualität?
Für Hämodialysepatient:innen heisst es zuerst einmal, dreimal die Woche ungefähr fünf Stunden im Dialysezentrum zu verbringen. Nach der Dialyse ist man dann natürlich müde. Das ist wie ein Acht-Stunden-Arbeitstag. Am nächsten Tag geht es in der Regel recht gut: Arbeit, Sozialkontakte oder Freizeitaktivitäten sind dann oft kein Problem – natürlich abhängig davon, wie es um die übrigen Blutwerte und den allgemeinen Gesundheitszustand bestellt ist. In der Praxis bedeutet das, dass Hämodialysepatient:innen in der Regel nur halb berufstätig sein können. Einschränkend ist auch, dass man kaum Flüssigkeit zu sich nehmen darf, weil diese im Körper verbleibt. Das heisst, es gibt dann oft nur einen Espresso, wenn man ausgeht.
Was kann man als Hämodialysepatient:in für die eigene Lebensqualität tun?
Einfach versuchen, ein möglichst normales Leben zu führen. Die Krankheit verleitet zur Inaktivität, und gerade bei älteren Patient:innen braucht es manchmal auch etwas Überzeugungsarbeit, damit sie bewusst Bewegung und Sport in ihr Leben integrieren. Hier ist es aber auf jeden Fall sinnvoll, das mit den behandelnden Ärzt:innen abzustimmen. Bei der Ernährung verhält es sich ähnlich: Diese sollte man auch immer in Rücksprache mit der Ernährungsberatung abstimmen, statt auf eigene Faust herumzuprobieren. Neue Dialysepatient:innen bekommen in der Regel anfangs keine Diät. Je nach Essgewohnheiten wird dann punktuell korrigiert.
Was passiert, wenn im Rahmen der Dialyse Probleme auftreten?
Die meisten Patient:innen werden in einem Dialysezentrum behandelt. Dort kann bei medizinischen Problemen sofort Hilfe geleistet werden. Anders verhält es sich oft bei Juckreiz, der meist schleichend anfängt. Viele versuchen, sich mit Hausmitteln und Salben selbst zu helfen. Hier ist es aber einfach wichtig, dass sie das frühzeitig mit der Ärztin oder dem Arzt besprechen, um es effektiv behandeln zu können. Mittlerweile gibt es hier eine Vielzahl an Möglichkeiten.
Mit welchen Anliegen treten Angehörige und Patient:innen an den VNPS heran?
Eine chronische Erkrankung wie ein chronisches Nierenleiden hat das Potenzial, in die Armut zu führen. Viele Fragen drehen sich um die Krankenkasse und die Kostenübernahme bei Medikamenten und Fahrdiensten. Gerade Transportkosten sind ein grosses Thema, da diese nicht abgegolten werden. Als Verband versuchen wir dann, Patient:innen und Angehörige bestmöglich mit Informationen zu unterstützen, damit die Betroffenen trotz der Erkrankung eine hohe Lebensqualität haben können.
