Isabella (76 ans, nom modifié par la rédaction) raconte comment la maladie d’Alzheimer a changé la vie de son mari Martin (83 ans) et la sienne.
Au cours des cinq ou six dernières années, notre relation s’était déjà détériorée : ses exigences excessives à mon égard, son hostilité, son contrôle masqué. Il parlait de divorce, j’y pensais aussi parfois. Nous avons consulté un thérapeute de couple et chez lui, nous avons au moins pu parler de nos différences. Mais en fin de compte, la thérapie a consisté en un piétinement sur place. Je l’évitais lorsque je ne supportais pas ses critiques constantes et l’ambiance négative à la maison. Ses attaques verbales, ses tentatives de me faire taire et son manque d’empathie me blessaient : « C’est la vérité » – à ses yeux – « et on peut toujours dire la vérité ». Ou bien, lorsque je commençais à dire ou à ajouter quelque chose : « Toi, tais-toi ». Rétrospectivement, je pense qu’il s’agissait là de signes précoces de sa démence.
Par exemple, dans son engagement politique, la maladie s’est manifestée par une irritation et une colère débridée. Dans le cadre de sa participation à un groupe de travail, il s’est comporté de manière arrogante et a critiqué les autres participants de manière agressive. Les tensions au sein du groupe de travail sont devenues insupportables. Il a été mis sur la touche et a réagi en coupant les ponts et en se retirant. Vers l’extérieur, je prenais la défense de son comportement inapproprié – pour éviter les conflits. Intérieurement, j’avais honte de son comportement et j’étais furieuse qu’il me traite si mal.
Comme je n’arrivais pas à catégoriser le caractère maladif et rigide de son comportement, j’ai commencé à m’informer intensivement sur la démence et j’ai découvert l’association « Alzheimer Suisse ». J’ai trouvé conseil et compréhension dans un groupe pour les proches. J’ai entendu dire que la maladie se manifestait de différentes manières et que les fortes agressions étaient fréquentes, surtout lorsque la relation de couple était déjà tendue auparavant. Un examen neurologique a finalement permis de clarifier la situation : démence moyennement sévère de type Alzheimer.
Entre-temps, Martin vit dans une maison de retraite. Des problèmes cardiaques et la baisse constante de sa cognition ont rendu ce placement inévitable. Ce que je peux faire, c’est lui procurer des expériences agréables. Nous jouons à un simple jeu de table, écoutons de la musique ensemble ou je lui masse les jambes. Alors, parfois, ses yeux brillent. C’est enrichissant de sentir que je peux l’accompagner, car je continue à ressentir de l’amour pour lui.
CH-NOTPR-0741 10/2024
